Да помогнем на Валето да каже "Стоп!" на болката

Важно!!! За покриване на разходите за лечението на Валентина са събрани, по други начини, дарения в размер на 96 170 лв. Затова целевата сума на текущата кампания се намалява от 100 000 лв. на 3 830 лв.

За кампанията:

Валентина Маринова е на 49 г. и е диагностицирана с множествена склероза (МС) през 2016 г. Тя има и придружаващи заболявания - Хашимото, алопеция тоталис и язва на дуоденума в ремисия. При последно направения ЯМР през 2022 г. е установена прогресия на МС-а. В момента Валя има нужда от придружител в ежедневието. Тя има възможността да спре болестта чрез прогресивно лечение – автоложна трансплантация на стволови клетки и имунно възстановяваща терапия през септември тази година в Националния медико-хирургичен център „Пирогов“, гр. Москва, Русия. За целта са ѝ необходими 100 000 лв. до началото на август 2024 г.

Историята на Валя:

Валентина Маринова е диагностицирана с множествена склероза – цереброспинална форма с пристъпно ремитентен ход през – през 2016 г. Първите признаци на болестта са от 2007 г. През годините е получавала многократно пристъпи на изтръпване, затруднено движение и скованост на крайниците и е постъпвала за лечение, но за съжаление болестта продължава да прогресира. През 2022 г., при направен ЯМР, е установена прогресия на заболяването и оттогава има нужда от придружител. Валя има възможност да спре болестта чрез иновативно лечение - автоложна трансплантация на хематопоетични стволови клетки в Националния медико-хирургичен център „Пирогов“, гр. Москва, Русия. Процедурата ще се извърши на 9-ти септември тази година. Освен основното заболяване, тя има и придружаващи такива - алопеция и Хашимото.

“Здравейте добри хора!

Аз съм Валентина - на 49 г. От 24 годишна възраст оцелявам с първото си автоимунно заболяване алопеция (нямам коса). През 2016 г. получих още две такива - Хашимото и най-лошото - Множествена склероза.

Въпреки лечението, болестта прогресира и всеки изминал ден губя елементарни човешки дейности, даже навън съм с придружител.

Разбрахме за лечение в чужбина за трансплантация на стволови клетки и съм одобрена за това лечение, но сумата от 100 000 лв. е непосилна, за мен и моето семейство.

Моля ви хора с благородни сърца, кой колкото има възможност, макар и малко, макар и със споделяне, за един нормален живот!

Благодаря на всички ,които ще отделят време и ресурси за моята кауза!

Бъдете здрави!”

Валентина Маринова

Множествената склероза е автоимунно заболяване, което в институт Пирогов се лекува чрез автоложна трансплантация на стволови клетки, при която се трансплантират собствени хемопоетични клетки на пациента, съдържащи се в костния мозък, периферната кръв или кръвта от пъпната връв. Сепараторите на кръвни клетки направиха процедурата за получаване на хемопоетични стволови клетки от периферна кръв много по-ефективна и безопасна. Полученият продукт от хемопоетични стволови клетки се замразява и съхранява необходимото време в течен азот при -197 °C. Размразените клетки се връщат (трансплантират) на пациента чрез интравенозна инфузия. По правило преди трансплантацията се провежда интензивна химиотерапия, за да се отстранят максимално клетките на имунната система и да се преодолее тяхната лекарствена резистентност към химиотерапията.

Успехът на трансплантацията зависи от активността на самото заболяване (състояние на ремисия) и физическото състояние на пациента (възраст, съпътстващи заболявания, функционално състояние на основните органи и системи).

“Националният медико-хирургичен център на името на Н.И. Пирогов, представлявано от началника на отделението по хематология и Клетъчна терапия, кръстена на A.A. Максимов, доктор на медицинските науки, професор Мелниченко Владимир Ярославович, потвърждава готовността да приеме Валентина Маринова за стационарен преглед и последваща имуносупресия във високи дози терапия с автоложна трансплантация на хематопоетични стволови клетки (HDIT с AHSCT) на 09.09.2024 г.”

Потвърждението можете да видите тук.

Кампанията е получила одобрението на доц. Клисурски - член на Здравния експертен съвет на Подкрепи.бг:

“Поставена до момента диагноза: Множествена склероза цереброспинална форма, пристъпно ремитентен ход (от 2016 г. и доскоро лекувана с Окрелизумаб). Базедова болест. Алопеция. 

Необходимост от конкретното предложено лечение: Да

Становище/ Забележки: Само ако водещите симптоми имат връзка с установената Хидромиелия на Тх11-Тх12 (не мога да преценя от представените документи), е вероятно да няма полза от стволово клетъчна терапия, която е насочена към автоимунния процес.

Заключение и Становище:

Смятам, че дарителска кампания е необходима и би помогнала за подобрение на комплексните неврологични нарушения при пациентката” 

За какво ще се използват даренията?

Даренията ще се използват за покриване на разходите за автоложна трансплантация на стволови клетки и предшестваща химиотерапия. Разходите за лечението са на стойност 50 000 евро и включват:

• Предоставяне на пациента на медицински услуги, осигуряване на необходимите лекарства и медицински изделия, свързани с процедурата;
• Осигуряване на транспорт, оборудван със специални устройства, битово-социални услуги, преводач;
• Медицински услуги на стойност 47 000 евро;
• Други услуги, свързани с трансфер, виза, изготвяне на индивидуален план за лечение, застраховка и настаняване на стойност 3000 евро.

Офертата можете да видите тук.

*Ако се съберат дарения, над посочената сума, те ще се използват за последващата рехабилитация



Повече за Националният медико-хирургичен център "Пирогов", Москва:

Националният медико-хирургичен център "Пирогов" е мултидисциплинарна медицинска, научна и образователна институция, която предоставя висококачествена медицинска помощ, основана на използването на съвременни високотехнологични методи за диагностика, лечение, рехабилитация и профилактика.

Модерното оборудване на водещи руски и западни производители, най-новите технологии за лечение, разработени и патентовани от специалистите на Центъра, позволяват редовни операции, които напоследък се смятат за уникални в световната медицинска практика.

Трансплантацията на костен мозък/хемопоетични стволови клетки е ефективен метод за лечение на заболявания на кръвоносната система, вродени и придобити имунодефицити, автоимунни заболявания на нервната система и съединителната тъкан, както и някои форми на злокачествени новообразувания при деца и възрастни. Всяка година в света се извършват повече от 50 000 трансплантации. За много пациенти трансплантацията предложи шанс да се отърват от ужасна болест. Трансплантацията позволява не само да се получат дългосрочни и стабилни ремисии на заболяването, когато традиционното лечение е безсилно, но и за редица заболявания пациентите да се възстановят напълно от сериозно заболяване. Технологията за трансплантация на костен мозък или хематопоетични стволови клетки от периферна кръв включва интравенозно въвеждане в тялото на пациента на предварително взета от донора или от самия пациент и специално обработена суспензия от костен мозък или хемопоетични стволови клетки от периферна кръв. По правило трансплантацията се предшества от интензивна химиотерапия, чиято основна цел е максималното намаляване на туморните клетки и клетките на имунната система.

В Клиниката по хематология и клетъчна терапия се извършват повече от 200 различни вида трансплантации на хематопоетични стволови клетки. Екипът на клиниката, който се грижи всеки ден за здравето на пациентите, искрено вярва, че трансплантацията на периферни хематопоетични стволови клетки е пътят към възстановяването на пациентите.

Полезна информация:

• Епикриза 1
• Епикриза 2
• Оферта от Институт Пирогов, Москва
• Становище (потвърждение) от Институт Пирогов, Москва
• Кампания на платформата Павел Андреев - ДА ПОМОГНЕМ НА ВАЛЯ - ДА КАЖЕ ,,СТОП’’ НА МНОЖЕСТВЕНАТА СКЛЕРОЗА